![[ود]](/vb/data/avatars/m/7/7418.jpg?1416385870){kind=avatar}
[ود]
¬| رُوحٌ مُحلِّقَة بَين أسْرآبِ الأمَل ✿ ،
"نوف" في "العناية " منذ 9 أشهر بسبب "مرض نادر"
العلاج "غائب" محليا .. والأمل في السفر للخارج
مسقط ــ الزمن:
ناشدت والدة الفتاة نوف البدوية من ولاية بدبد وزير الصحة بالتدخل لإنقاذ ابنتها من الحالة المرضية التي تعانيها منذ سنوات، حيث قالت أم نوف ان ابنتها تعاني من مرض نادر وهو "الذؤبة الحمامية المجموعية" مما اضطر لتنويمها بقسم العناية المركزة في المستشفى السلطاني منذ تسعة أشهر وحتى الآن دون تسجيل أي تقدم في العلاج، وأشارت أم نوف إلى أن بداية مرض ابنتها البالغة حاليا 21 عام كانت بحالة إغماء لمدة سبع ساعات في عام 2005 وعلى إثره تم تنويمها في المستشفى السلطاني وتبين لاحقا أنها تعاني من مرض "الذؤبة الحمامية المجموعية" مما دفع أهلها لعلاجها في الخارج وعادت وقد تماثلت للشفاء إلا أنه في بداية العام الجاري ساءت حالتها وتم ترقيدها في المستشفى السلطاني وأدخلت قسم العناية المركزة وحتى اليوم لا تزال في نفس القسم.
وأضافت أم نوف أن الأطباء بالقسم أبلغوها أن لا علاج أكيد يتوفر في المستشفى السلطاني مع نصيحتهم بعلاجها في الخارج، وبحسب أم نوف فإن وزير الصحة الحالي كان هو من أشرف على علاجها بداية ظهور المرض، وتمت مخاطبة الوزير برسالة لطلب المساعدة إلا أنه لم يرد ردا إيجابيا على الطلب، كما أضافت أم نوف أن الدكتور الحالي المشرف على ملف المريضة رفض طلب علاجها في الخارج.
التقرير الطبي
بحسب التقرير الطبي لحالة المريضة نوف البدوية الصادر من المستشفى السلطاني في شهر أبريل من العام الجاري الذي نص على التالي:
في 22 مايو من عام 2009م تم اجراء "استبدال لمفصل الورك" في مستشفى جامعة السلطان قابوس وأثناء ترقيدها تم تغيير عقار "اليسوفيولات الميفتيتيل" الى "الازاثييرون" ولقد تم ايقاف جرعات البيربانسولين قبل اجراء العملي تم في اغسطس من 2010م ترقيدها بسبب معاناتها من التهاب في الصدر والبول وتم علاجها بواسطة المضادات الحيوية تم أخذ عينة نسيجية من العقد الليمفاوية لدراسات الاعتلالات الليمفاوية.
الإجراءات والعلاج
تم ترقيد المريضة في السابع من يناير من عام2011م حيث انها جاءت مع ارتفاع ضغط الدم والحمى وآلام في الصدر وقصر في التنفس وتورم في الاطراف وتمت ملاحظة أنها تعاني من تصريف كلوي تم تحضيرها لتخضع لغسيل الكلى كما انها كانت تعاني من تبعات اعتلال الدماغ تم تزويدها بالاكسجين وتحتاج المريضة لأن تخضع لاستبدال البلازما خمس مرات اثناء ترقيدها في العناية المركزة بدأت تعاني من نزيف في المنطقة السنخية أثناء اقامتها في العناية المركزة.
التشخيص الأخير
تعاني المريضة من التهاب الكلى تسبب في ذئبة حمامية مجموعية من الدرجة الرابعة واعراض مضادات الشحمية وتعاني من نخر في الاوعية الدموية في كل من الفخذ والرئيس الفخذ الايسر كما تعاني من ارتفاع في ضغط الدم وفشل كلوي ولقد تم ترقيدها في المستشفى مرتين بسبب متلازمة اعتلال الدماغ وبالاضافة الى التهاب الباوماني.
السجل المرضي
تعاني نوف البدوية منذ 4 سنوات من الذؤبة الحمامية المجموعية والتي اصابت جلدها ومفاصلها بالإضافة إلى التهاب الكبد الامر الذي وصل الى فشل كلوي واصبحت خاضعة الى غسيل الكلى وتم ترقيدها بناء على ذلك بقسم العناية المركزة.تمت معاينتها أول مرة في المستشفى السلطاني في 4/12/2006م مع فقدانها للوعي دون اي اعراض حمى مع اثر زيادة كثافة في الدورة الشهرية بناء عليه تم تحويلها الى مركز الوطية الصحي في قسم النساء والولادة الامر الذي اشار الى انها تعاني من حكة في الوجه وآلام في المفاصل، وتشير فحوصات الرنين المغناطيسي الى وجود تكيس في الدماغ ولقد تتابعت الفحوصات الى ان وجد أنها تعاني من التهاب الحبيبات الكلوية.
تم اعطاؤها جرعات اختبار من السايكلوفامايد ( 500 ملليجرام) بعد انتهاء الالتهاب في 13 مارس الماضي وعلى أي حال لم يتم اعطاؤها هذا العقار لانها بدأت تعاني من انخفاض معدل الهيموجلوبين لديها وتم اخضاعها لثقب في القصبة الهوائية اثناء اقامتها في العناية المركزة وتم اعطاؤها جرعات اختبار لعقار الريتوكسيماب وتم فحص ضعف العضلات المتعلق بذلك.
العلاج "غائب" محليا .. والأمل في السفر للخارج
مسقط ــ الزمن:
ناشدت والدة الفتاة نوف البدوية من ولاية بدبد وزير الصحة بالتدخل لإنقاذ ابنتها من الحالة المرضية التي تعانيها منذ سنوات، حيث قالت أم نوف ان ابنتها تعاني من مرض نادر وهو "الذؤبة الحمامية المجموعية" مما اضطر لتنويمها بقسم العناية المركزة في المستشفى السلطاني منذ تسعة أشهر وحتى الآن دون تسجيل أي تقدم في العلاج، وأشارت أم نوف إلى أن بداية مرض ابنتها البالغة حاليا 21 عام كانت بحالة إغماء لمدة سبع ساعات في عام 2005 وعلى إثره تم تنويمها في المستشفى السلطاني وتبين لاحقا أنها تعاني من مرض "الذؤبة الحمامية المجموعية" مما دفع أهلها لعلاجها في الخارج وعادت وقد تماثلت للشفاء إلا أنه في بداية العام الجاري ساءت حالتها وتم ترقيدها في المستشفى السلطاني وأدخلت قسم العناية المركزة وحتى اليوم لا تزال في نفس القسم.
وأضافت أم نوف أن الأطباء بالقسم أبلغوها أن لا علاج أكيد يتوفر في المستشفى السلطاني مع نصيحتهم بعلاجها في الخارج، وبحسب أم نوف فإن وزير الصحة الحالي كان هو من أشرف على علاجها بداية ظهور المرض، وتمت مخاطبة الوزير برسالة لطلب المساعدة إلا أنه لم يرد ردا إيجابيا على الطلب، كما أضافت أم نوف أن الدكتور الحالي المشرف على ملف المريضة رفض طلب علاجها في الخارج.
التقرير الطبي
بحسب التقرير الطبي لحالة المريضة نوف البدوية الصادر من المستشفى السلطاني في شهر أبريل من العام الجاري الذي نص على التالي:
في 22 مايو من عام 2009م تم اجراء "استبدال لمفصل الورك" في مستشفى جامعة السلطان قابوس وأثناء ترقيدها تم تغيير عقار "اليسوفيولات الميفتيتيل" الى "الازاثييرون" ولقد تم ايقاف جرعات البيربانسولين قبل اجراء العملي تم في اغسطس من 2010م ترقيدها بسبب معاناتها من التهاب في الصدر والبول وتم علاجها بواسطة المضادات الحيوية تم أخذ عينة نسيجية من العقد الليمفاوية لدراسات الاعتلالات الليمفاوية.
الإجراءات والعلاج
تم ترقيد المريضة في السابع من يناير من عام2011م حيث انها جاءت مع ارتفاع ضغط الدم والحمى وآلام في الصدر وقصر في التنفس وتورم في الاطراف وتمت ملاحظة أنها تعاني من تصريف كلوي تم تحضيرها لتخضع لغسيل الكلى كما انها كانت تعاني من تبعات اعتلال الدماغ تم تزويدها بالاكسجين وتحتاج المريضة لأن تخضع لاستبدال البلازما خمس مرات اثناء ترقيدها في العناية المركزة بدأت تعاني من نزيف في المنطقة السنخية أثناء اقامتها في العناية المركزة.
التشخيص الأخير
تعاني المريضة من التهاب الكلى تسبب في ذئبة حمامية مجموعية من الدرجة الرابعة واعراض مضادات الشحمية وتعاني من نخر في الاوعية الدموية في كل من الفخذ والرئيس الفخذ الايسر كما تعاني من ارتفاع في ضغط الدم وفشل كلوي ولقد تم ترقيدها في المستشفى مرتين بسبب متلازمة اعتلال الدماغ وبالاضافة الى التهاب الباوماني.
السجل المرضي
تعاني نوف البدوية منذ 4 سنوات من الذؤبة الحمامية المجموعية والتي اصابت جلدها ومفاصلها بالإضافة إلى التهاب الكبد الامر الذي وصل الى فشل كلوي واصبحت خاضعة الى غسيل الكلى وتم ترقيدها بناء على ذلك بقسم العناية المركزة.تمت معاينتها أول مرة في المستشفى السلطاني في 4/12/2006م مع فقدانها للوعي دون اي اعراض حمى مع اثر زيادة كثافة في الدورة الشهرية بناء عليه تم تحويلها الى مركز الوطية الصحي في قسم النساء والولادة الامر الذي اشار الى انها تعاني من حكة في الوجه وآلام في المفاصل، وتشير فحوصات الرنين المغناطيسي الى وجود تكيس في الدماغ ولقد تتابعت الفحوصات الى ان وجد أنها تعاني من التهاب الحبيبات الكلوية.
تم اعطاؤها جرعات اختبار من السايكلوفامايد ( 500 ملليجرام) بعد انتهاء الالتهاب في 13 مارس الماضي وعلى أي حال لم يتم اعطاؤها هذا العقار لانها بدأت تعاني من انخفاض معدل الهيموجلوبين لديها وتم اخضاعها لثقب في القصبة الهوائية اثناء اقامتها في العناية المركزة وتم اعطاؤها جرعات اختبار لعقار الريتوكسيماب وتم فحص ضعف العضلات المتعلق بذلك.